24시간 통증과 싸우는 질환 복합부위통증증후군(CRPS)

통증에 의한 장애를 인정하지 않아 장애등급 판정 받지 못해,
"이를 개선하기 위한 청와대 국민청원 진행중"

[인터뷰] 복합부위통증증후군을 아십니까?

            전국택시노동조합연맹 서울본부 성화통상분회 최재일 위원장을 만나보았다.

복합부위통증증후근(이하 “CRPS”). 주로 팔, 다리에 생기고 심하면 온몸에 극심한 통증과 부종(붓기)을 수반하는 질병으로 희귀병 중 하나이며, 중추신경계와 자율신경계의 문제로 인해 뇌로 통증 신호가 끊임없이 전달되어 생긴 것으로 추정된다. 공통적으로 발병 부위에 심한 작열감(뜨거운 느낌), 칼로 찌르는 듯한 느낌, 전기에 감전되는 듯한 느낌 등을 호소한다. 또한 그것을 자주 견딜 수 없을 정도의 고통을 유발한다. 그리고 많은 경우에서 발병 부위의 피부가 두꺼워진다거나 뼈가 굵어진다거나 부종 등이 생기곤 한다. 그리고 병의 진행 상태에 따라 근육 조직의 퇴화나 심한 근육통, 극심한 통증으로 다리에 힘이 들어가는데 문제가 와서 지팡이나 심한 경우에는 전동휠체어에 몸을 의지해야 하는 경우도 꽤 있다. 스치기만 해도 위의 참을 수 없는 고통이 일어나기 때문에 일상 생활에 크게 제한을 받을 수밖에 없다. 출산의 고통이 10점 만점에 7~8점 정도라고 할 때 이 병은 10점에 가까울 정도라고 한다.

이렇게 고통스러운 질환으로 인해 힘든 투병생활을 보내고 있는 노동자가 있다. 전택노련 서울본부 성화통상분회 최재일 위원장이다. 최재일 위원장은 9선 위원장으로 조합원들을 위해 전력투쟁해오며 평생동안 택시노동운동을 위해 살아왔다. 

그는 CRPS 2형이며, 선천적으로 이 질환을 가진 것은 아니다. 지난 2010년 회사가 이전을 하면서 건축 공사를 하던 중 적재되어있던 파이프들이 조합원들을 덮치는 것을 구하고 본인의 발목을 희생한 것이다. 수술을 마치고 회복세에 접어드는 듯 했으나 최재일 위원장의 외로운 싸움은 이때부터 시작이었다.

“CRPS가 발병된건 언제부터였나요?”
“고대병원에서 치료를 받다가 2012년쯤부터 통증이 오기 시작했어요. 왼발이 아프고, 밤에도 아프고, 디딜 때 많이 아팠어요. 디디면 발끝부터 머리끝까지 통증이 왔습니다. 증상이 호전되지 않아 대학병원 4곳을 다니며 치료를 받던 중 2016년경 백병원에서 모든 검사를 하고 나서야 CRPS라고 판정받았습니다. 계속 척추, 다리 등에 약을 계속 투여하고 있지만 아직까지도 고통이 낫질 않고 점점 심해지고 있어요.”

“심한 고통 때문에 일상생활도 어려울 것 같습니다”
“부목이나 목발이 없으면 사실상 다니기가 어렵습니다. 보조기기를 항상 차고 다녀야 합니다. 걷다가 갑자기 다리에 극심한 통증이 확 오고 이 통증이 머리까지 오는데 약을 먹고나면 근육에 힘이 들어가지 않아 몸에 힘이 빠집니다. 일상생활은 못한다고 봐야하고요. 통증이 너무 심해서 지금 성한 이빨이 없어요. 밤 1~2시경 누워서 잠들려고 하면 또 다시 통증이 온몸을 덮치는데 제대로 된 수면을 취할 수가 없습니다. 수면장애로 정신과에서 약이란 약은 다 써봤지만 정신과에서 더 이상은 쓸 약이 없어 약 투여가 어렵다고 합니다. 작년에는 정신적 고통과 스트레스가 너무 심해서 죽고 싶어지고 창밖으로 확 뛰어내리고 싶어질 지경이었습니다. 통증이 너무 오면 약을 먹고 그래도 안되면 응급실을 갈 정도인데 최근에는 이 통증이 오른쪽 다리에까지 확산되고 있어요. 병원에서도 CRPS는 완치가 없고 통증이 확산되는 병이라 더 확산되지 않도록 막는 치료밖에 할 수 없다고 하는데 좌측 다리에 있던 통증이 최근 오른쪽 다리에까지 확산되고 있어 더욱 괴롭습니다.”

“병원비 부담이 많이 되진 않나요?”
“제 경우는 산정특례환자이기 때문에 부담이 조금 덜한 편입니다. 하지만 비급여라 일반인들은 병원비 마련이 더 부담될 거예요. CRPS가 국가에서 장애등급 판정을 해주질 않아 더욱 어려운 상황입니다. 산재에서는 인정을 해주었는데 공단에서는 인정을 해주지 않다니 같은 정부기관인데 왜 기준이 다르고 판단이 다른지 모르겠습니다. 제 왼쪽발목은 새까맣게 변질되고 혈관도 두드러지게 튀어나와있어 붓기가 엄청 심합니다. 산재심사위원들도 고생많겠다며 인정해주었는데 공단은 말초신경이 손상되고 근육 힘이 저하되어 기능 장애로 인정한다고 하면서도 CRPS로 인해 장애등급 판정을 해주지 않고 있어요. 그래서 장애등급 결정 처분 취소 소송을 제기했고요. 8월 29일에 재판이 잡혀있고 신체감정 요청을 해둔 상태입니다. 그럼 아마 정형외과로 지정해줄텐데 이건 잘못된 거예요. 제게 맞는 진료과는 마취통증의학과나 정신과입니다. 또 정형외과로 지정해주면 가만있지 않을거고요.”

“소송을 직접 진행하시는데 혼자하는 싸움이 힘들진 않으신가요?”
“CRPS환자들이 비슷한 상황을 겪고 있고 일부는 소송을 통해 승소해서 장애 판정을 받은 사례들이 있습니다. 왜 재판한 사람들은 장애를 받고 그렇지 않은 사람들은 장애를 받지 못합니까? 수술을 다섯 번씩이나 하고 이렇게 아프고 힘든데 왜 안 되는지 가슴이 아픕니다. 장애등급 받으려면 재판을 해야 하는 지금 현실이 옳지 않다고 생각합니다. 법무법인을 통하면 더 쉽게 할 수 있겠지만 일단 저는 제 나름대로의 싸움을 해보고 싶습니다. 제게 모자라는 점은 주변 사람들로부터 도움을 받으면 되고요. 최선을 다해 싸울테니 많은 응원 부탁드립니다.”

최재일 위원장은 통증으로 고통스러워하면서도 상냥한 모습으로 인사하고 떠났지만 잘못된 기준의 불합리한 현실에 맞서겠다는 강한 의지를 느낄 수 있었다. 홀로 외로운 싸움중인 최재일 위원장이지만 13만 택시노동자들의 응원으로 등을 밀어준다면 힘차게 싸워나갈 수 있을 것이라고 생각한다. 지금 인터넷 청와대 청원게시판에서는 CRPS 환자들에 대한 청원이 진행 중이다. 잠시라도 시간을 내 청원동의를 해주어 최재일 위원장 비롯한 CRPS환자들의 아픔을 함께 공감하고 응원해주었으면 한다.

청와대 청원 주소 : http://www1.president.go.kr/petitions/314576

■ 청원 개요 및 댓글등록(동의) 방법
 - 청원개요 : crps(복합부위통증증후군) 환우들의 고통을 함께해주세요
 - 청원기간 : 2018.7.22.∼8.21.(30일간)
 - 댓글 등록 방법
   ① 청와대 홈페이지 접속(http://www.president.go.kr/)
   ② 청와대 홈페이지 상단 “국민소통광장” 국민청원 및 제안 선택
   ③ 청원목록 검색창에 "crps"로 검색
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